Anxiété et automutilation

Ce soir, en mettant des pansements sur chaque petit doigt de ma fille et en essayant en vain de trouver des solutions avec elle pour qu'elle cesse de se blesser, j'ai eu envie de partager avec vous notre quotidien. Une conséquence des troubles de nos petits dys dont on ne parle pas beaucoup... l'automutilation.

 

 

Ça fait depuis septembre que ça dure. Nous avons eu une pause pendant les vacances d'hiver, mais sinon quoi dire d'autre que... C'est long une année scolaire et ça laisse bien des traces, des cicatrices... Chez nous, ce sont les petits doigts mutilés à force de s'arracher la peau et les ongles. La lèvre enflée à force de tirer dessus et d'arracher la peau... Des manies qui trahissent le stress et l'anxiété de ma fille au quotidien.

 

 

Rien ne fonctionne pour qu'elle cesse de se blesser. On a tout essayé... le mâchouilleur, le tangle, les objets sensoriels... C'est plus fort qu'elle. Pas facile de passer à travers ce parcours scolaire quand on a un trouble d'apprentissage, un spectre autistique (ou les deux!). Les défis sont grands, les efforts le sont tout autant.  Que dire de l'anxiété dans tout cela. Notre petite perfectionniste est à bout de souffle, et nous aussi.

 

 

J'ai mal quand je regarde ses mains et sa petite lèvre. Je me sens si impuissante devant cette douleur qu'elle s'inflige. Je suis sans ressources pour l'aider, tout ce que je me dis en ce moment c'est : vivement les vacances pour panser tous ses bobos d'école.

 

 

Et vous, est-ce que vos enfants s'automutilent?

 

 

Avez-vous des trucs pour contrôler les dégâts?

 

 

 

 

 

 

Concours IDEO

Bonjour à tous, 

Notre gagnante pour le concours IDEO est : 

Sonia Brisson de l'Assomption!!!

Un courriel vous a été envoyé.

Félicitations!!!!

Savoir dire "NON"!

En septembre prochain, ma fille aura 9 ans.  Depuis plus de 8 ans que nous sommes dans le système de la santé.  Que les hospitalisations, les thérapies, les examens, les évaluations, les listes d'attente, les appels, les cartes d'hôpital et de spécialistes se multiplient...

Nous avons consulté pour ma fille dans 5 hôpitaux (urgence, Rdv, thérapie), 2 CLSC, 3 centres de réadaptation.

Elle a dû rencontrer plus d'une quarantaine d'intervenants et de professionnels: pédiatres, urgentologues, orthophonistes, ergothérapeutes, physiothérapeutes, neuropsychologues, pédopsychiatres, psychoéducateurs, travailleuses sociales, médecins spécialistes (en neurologie, génétique, maladies infectieuses, troubles osseux, etc.).

Parfois pour une seule rencontre, d'autres fois pour un an ou deux de thérapies hebdomadaires.  Sans compter toutes les secrétaires, les infirmières, les ambulanciers, les auxiliaires, etc.

Ma belle grande fille qui fait du vélo.

Bref, ça fait beaucoup de monde. 

Ça fait trop de monde.

Mais quand on a besoin de services, qu'on sent une urgence d'agir, on accepte plein de choses qu'avec du recul, on regrette. On regrette le nombre trop élevés d'intervenants, de thérapies suivies parce que c'était celles qu'on nous proposait et non celles dont ma fille avait besoin.

Après un an d'attente, il y a deux semaines, nous avons enfin eu un Rdv pour un nouvel épisode de services avec un professionnel du centre de réadaptation.  Mais lors de la rencontre, j'ai eu l'impression qu'on riait de moi, qu'on riait de ma fille.

On m'a expliquée qu'on savait que  pour un enfant dyspraxique (ha! Oui?), il n'y avait pas beaucoup de choses à faire en thérapie, qu'on était pour outiller le parent et se voir que quelques rencontres.

J'ai dit que je ne comprenais pas.

Le nombre de rencontres possibles a augmenté. Et nous sommes parties, ma fille et moi.

J'ai mal réagit.  Je ne veux pas de trucs, je ne veux pas être la thérapeute. J'ai plein de ressources, je partage ce blogue, je co-anime la page FB, je suis proactive. 

Je refuse de dire qu'à 8 ans, on ne peut plus rien faire pour ma fille. Il y a peut-être eu un malentendu, mais c'est la goutte qui a fait déborder le vase.

Hier, j'ai appelé pour dire "NON".  Que bien que nous attendions ce service depuis un an, qu'il était gratuit, il ne nous convenait plus.   

J'ai un peu la trouille, mais je sais qu'avec le support de mon conjoint, j'ai fait le bon choix.  J'aurais peut-être même dû le faire avant.  Mais comme ça représente beaucoup de sous, je n'osais pas.

À partir de la semaine prochaine, ma fille manquera seulement l'école une fin de journée aux deux semaines, elle recevra des services professionnels par une merveilleuse équipe qui connaît ma fille depuis ses 3 ans.

Elle a aussi commencé de l'équi-thérapie et elle débutera bientôt un cours pour l'apprentissage du vélo (sans petites roues). Des activités choisies parce qu'elles conviennent aux besoins actuels de ma fille.  Par à ceux d'un agenda politique.

On va arrêter de changer toujours d'intervenants.  On va arrêter de changer toujours l'heure des Rdv. De mendier des services, des avis, des conseils.

Hier, j'ai appris à dire "NON"!

Concours : Gagner un jeu de départ IDEO

 

RAPPEL - RAPPEL - RAPPEL

N'oubliez pas, vous avez jusqu'au 1er mai pour participer au concours de Dyspraxie et Cie en collaboration avec IDEO. 

Je vous suggère d'aller faire un petit tour par ici pour avoir les informations et tenter votre chance

À bientôt amis-lecteurs :)

«Paperasse-réalité» : C'est à la poste !

9 avril 2013

Aujourd'hui, j'ai une demie journée à la maison.  J'aime ces moments pendant lesquels je peux faire avancer certains dossiers ou certaines tâches (et d'ici juin, vous me trouveriez souvent en train de corriger!).

Donc ce matin, je fais progresser la demande pour le gouvernement fédéral.

  by  dulcie 

La partie A (que le parent doit compléter) est très courte. Une page !

La partie B doit être être complétée par un professionnel de la santé.  Dans le cas de mon fils, puisque plusieurs activités de la vie quotidienne (AVQ) sont affectées, je devais absolument demander au médecin-traitant de François de la compléter.

J'ai donc préparé un dossier dans lequel j'ai mis :

- Une lettre expliquant la demande, un aperçu de l'accompagnement nécessaire, évaluation faites et celles en cours.

- Une copie de toutes les évaluations. Elle reçoit bien sûr toujours une copie des diagnostics, mais j'ai pensé que cela lui faciliterait la tâche d'avoir les documents à la portée de la main.

Je suis allée portée le dossier à la mi-mars.  J'ai pu aller le récupérer la semaine dernière.  J'ai eu à payer des frais de 50$ reliés au temps pris pour compléter le formulaire.  Ce reçu sera inséré avec tous nos autres frais médicaux pour l'année fiscale 2013.

Je suis maintenant prête à poster la demande de crédit d'impôt.

Pour le formulaire provincial, il faut savoir que les démarches (enfin, je trouve!) sont plus complexes.  J'ai répondu aux questions qui sont au début du formulaire. L'enseignante de mon fils a complété une section. Pour la partie réservée aux professionnels, c'est l'orthophoniste du Bouclier qui a eu l'aimabilité, avec la collaboration de l'ergothérapeute, de finaliser.

Je joins tous les rapports d'évaluation et ça sera posté dans quelques jours.

L'attente commence...

- «Paperasse-réalité» : le début
- «Paperasse-réalité» : trouver les formulaires

Billet spécial sur les pictogrammes!

Avril, c’est le mois de l’autisme. Étant donné que nous sommes dyspraxie et Cie, on ne pouvait pas passer à côté du sujet. D’autant plus que selon quelques sources, la dyspraxie devrait faire parti du T.S.A dans le nouveau DSM-V, mais ça reste à confirmer… (Attention, je ne dis pas que si votre enfant est dyspraxique, il aura obligatoirement un trouble du spectre autistique… Seuls les professionnels peuvent poser ce diagnostic ;)

 Aujourd’hui, j’ai envie de vous présenter un couple d’amis à moi, qui a travaillé très fort pour communiquer avec leur fils autiste. Non seulement ils ont réussi (Tom est aujourd’hui très verbal hihi), ils ont lancé récemment le produit qu’ils ont utilisé avec leur fils, pour notre plus grand plaisir!!! 

Quand on parle de se dévouer pour la cause, c’est tout à fait ça. Comme je suis extrêmement fière d’eux et que leurs pictogrammes ont vraiment contribué à rendre ma fille plus autonome, j’avais le goût de vous en parler.

P.S ce n’est pas une info-pub! Juste le coup de cœur d’une maman qui a essayé beaucoup de trucs avant d’utiliser IDEO ;)

 

Les pictos, à quoi ça sert?

Bien sûr, les pictos ne servent pas juste aux enfants atteints d’autisme. On s’en sert dans les écoles primaires avec des enfants neurotypiques, ou encore dans les garderies avec des jeunes enfants. C’est certain que pour les enfants atteints de trouble d’apprentissage comme la dyspraxie ou la dyphasie, les pictogrammes sont d’un grand secours pour les parents, car ça aide à structurer les enfants, à faire des séquences des petits gestes quotidiens, comme le bain ou le lavage de main par exemple.

Ça aide aussi à mettre des mots sur des demandes et des émotions. À faire des choix aussi. Pour ma fille dyspraxique avec T.S.A, les pictogrammes d’émotions, ceux des routines d’habillage, de lavage de mains, de dents et celle de la toilette m’ont vraiment facilité la vie.

Est-ce que vos enfants mettent leurs pantalons par-dessus leur pyjama vous?

Ou encore, le cache-cou après la tuque?

Les pictos contribuent à me rendre plus zen, car ma fille fait beaucoup moins de colère en s’habillant…!

 

La naissance d’IDEO

 

L’histoire de mon ami Bernard commence en 2009, lorsqu’il apprend que son fils Tom est atteint d’autisme. Pendant plusieurs semaines, il se lève le matin en se rappelant 3 lettres associées à son fils désormais. T.E.D* (nouvellement T.S.A*) avec une boule dans l’estomac, il s’efforce de continuer de travailler en essayant de se convaincre que Tom est le même qu’avant le diagnostic… Une fois la nouvelle digérée, Bernard s’inscrit à plusieurs conférences qui parlent d’autisme. Proactif, il lit, se questionne et fait des recherches sur le sujet. Plus il en apprend, plus il est fasciné par ce trouble mystérieux.

Alors qu’une journée il essaie de communiquer avec Tom, et que ce dernier ne comprend pas, Anik, la conjointe de Bernard lui dit : « Fais-lui un dessin », sur un bout de papier, à l’aide d’un crayon de plomb, il a d’abord dessiné une assiette et des ustensiles, et ensuite un parc d’enfants. Tom a regardé les dessins et s’est tout de suite dirigé vers la table de la cuisine. C’est à ce moment précis que Bernard a une révélation. Une simple image peut l’aider à communiquer avec son fils!!

C’est à ce moment que Bernard se met à dessiner plusieurs pictogrammes dans le seul but de communiquer avec Tom. Comme il travaille dans l’imprimerie, il décide de les faire magnétiques pour qu’il colle au frigo. En quelques semaines d’utilisation, Tom devient moins anxieux. Il fait moins de colère aussi, car il est capable de faire des demandes et de prévoir ses journées à l’aide des images proposées. Bernard et Anik se rendent compte que Tom est de plus en plus autonome et que le désir de communiquer est bien présent. Ils ont enfin trouvé une façon efficace. Après plusieurs années à utiliser ses pictogrammes, Bernard décide d’en faire bénéficier aux autres en commercialisant son produit. C’est une révélation! En quelques semaines, IDEO est vendu partout au Canada (les produits sont disponibles en français et en anglais), en Europe, en Australie. Plusieurs écoles, CRDI, commissions scolaires se procurent aussi leurs produits. Le manque de ressources est flagrant et IDEO se trouve vite une place importante sur le marché.

L’utilité des pictogrammes n’est pas contestable, on ne dira jamais assez combien une routine est importante et sécurisante pour un enfant. Imaginez quand en plus, ce dernier est anxieux… Les pictos permettent de prévoir ce qui arrivera, de donner un sentiment de contrôle à l'enfant.

Pour avoir été plusieurs années à chercher des images sur internet, à les découper, les coller, les plastifier, j’ai eu un énorme coup de cœur pour le produit. Pour sa simplicité entre autre. Quand on est occupé, on n’a pas le temps de faire des recherches d’image et du bricolage. C’est long et laborieux. Souvent, on ne va qu’à l’essentiel par manque de temps. Avec IDEO, j’ouvre ma boite et je planifie les routines. Je les accroche sur le frigo ou les accroches-portes. C’est aussi souvent ma fille qui les fait. Elle ajoute un picto ou en changent quelques-uns de place pour bien imager sa petite vie bien remplie.

J’avais vraiment le goût de vous les faire connaitre, car je suis une maman-pieuvre, qui voudrait acheter des heures supplémentaires dans une semaine et je pense que je suis loin d’être la seule dans cette situation.

Je vous invite à visiter leur page web : www.ideopicto.com et à aimer leur page Facebook. Ils font souvent des promotions pour faire connaitre leur produit au grand public. D'ailleurs, quand je leur ai demandé si je pouvais parler d’eux sur notre blogue, ils ont eu la gentillesse de nous offrir un coffret de départ à faire tirer. Pour participer, vous avez qu’à cliquer « J’aime » sur le lien suivant : http://a.pgtb.me/WtgnKF et remplir le bulletin de participation. Vous avez jusqu’au 30 avril, 23h59, pour participer.

Dans 3 semaines, soit le 1^er mai, nous annoncerons le gagnant sur notre blogue.

Bonne chance!!

Merci Bernard et Anik pour le kit de départ mais aussi pour votre précieux temps à répondre à mes questions J

* T.E.D: Trouble envahissant du développement

* T.S.A: Trouble du spectre de l'autisme

 

 

Ici et ailleurs sur le web

Nos plus récentes lectures...

:: Une chronique du site web Éducatout qui suggère une multitude de façons pour agrémenter un coin-lecture et coin-écriture.

:: Avec les ciseaux, y'a rien de facile !  J'aime l'idée de prendre des feuilles colorées.  Justement, en maternelle, on apprend le nom des formes géométriques !

:: Notre amie et co-fondatrice de ce blogue, Dysprapoule, vient de s'incrire au demi-marathon de Montréal.  Sa motivation?  L'autisme et la dyspraxie.  Chapeau super maman!

:: Un fabuleux site pour travailler les habiletés motrices et la manipulation de la souris avec  Boohbah 

:: La notion du temps est souvent difficile pour les dyspraxiques, voici des trucs pour les aider

:: Des aides visuelles (picto), libre de droit, pour favoriser les échanges et la communication ici.

:: Un PDF pour aider les enseignants aux élèves ayant des troubles d'apprentissage.

:: Une petite idée pour pratiquer les additions... Manipulation, couleurs... J'utilise un carton d'oeufs vide, dans le fond j'écris les "réponses" et on doit y déposer les bons oeufs. Pour s'aider, on peut même remplir les oeufs avec le bon nombre de petits objets (les jetons de bingo, par exemple). Pour 3+2, on dépose 3 jetons dans une moitié d'oeuf, 2 dans l'autre moitié. On ferme et on dépose dans la case 5 du carton d'oeufs.

:: Truc pour les devoirs, avec les enfants qui ont la bougeotte.